En los bosques de Mar Azul, localidad bonaerense de la costa atlántica cercana a Villa Gesell, se reunieron el sábado más de un centenar de personas en un seminario sobre uso medicinal del cannabis que desbordó la capacidad del centro cultural Mercedes Sosa, por lo que se tuvo que habilitar una pantalla para que las personas siguieran las disertaciones desde el exterior del recinto.
“No tenemos tiempo, no podemos esperar más”, dijo conmovido Federico de 35 años, llegado al lugar desde Santiago del Estero para aportar su historia de vida dominada por los síntomas de la epilepsia refractaria y los efectos colaterales de los distintos medicamentos que consume desde los 9 años, cuando fue diagnosticado.
“Quiero ir a la farmacia y comprar mi medicina en base a cannabis de la misma manera que compro los anticonvulsivos o antidepresivos. No quiero sentirme un ilegal. El remedio cannábico me permite recuperar parte de mi vida”, dijo el joven que detalló sus cambios físicos y psicológicos a partir de su experiencia con este tipo de medicina.
El año pasado la Administración Nacional de Medicamentos (ANMAT) que depende del Ministerio de Salud, autorizó el ingreso del primer aceite en base a cannabis para Josefina, una nena de 3 años. Este mes, se sumaron cuatro permisos más.
“No quiero ni puedo esperar la burocracia. A veces el permiso se frena y nuestros hijos siguen convulsionando. A muchos esos les genera retrasos madurativos”, aseveró Soraya, mamá de Katerina, luego de compartir un video donde se ve a su pequeña hija sonriendo cuando era bebé en estado casi vegetativo luego de convulsiones generadas por la epilepsia, y un final donde la vuelve a sonreír e interactuar con su familia luego de recibir la medicina cannábica, luego de tres años de haber estado en cama y sin reaccionar al contacto humano.
Testimonios emotivos, cortados por el llanto y acompañados por aplausos de la concurrencia se repitieron en el encuentro organizado por la Cannabis Medicinal Argentina (Cameda), flamante ONG que fundaron hace sólo seis meses madres de niñas con epilepsia y patologías asociadas.
“Más del 72% de las consultas que recibimos en la página web tienen que ver con epilepsia refractaria” contó la titular de la ONG, la médica y mamá de una joven que convive con la enfermedad, Ana García Nicora.
El intendente de la localidad bonaerense de General Lamadrid, Martín Randazzo, es quien está impulsando que se concrete en su cuidad el primer ensayo clínico sobre cannabis medicinal, para lo cual debe conseguir la autorización gubernamental para comenzar con la plantación de la marihuana.
“Estamos haciendo todo el camino. Hablamos con autoridades de Anmat, de los ministerios de Salud, de Justicia, de la gobernación de Buenos Aires; con docentes, miembros de iglesias…es decir, estamos transitando el cambio cultural, ahora falta la decisión política y no tengo dudas que vamos a conseguirlo”, dijo el funcionario.
Randazzo aseguró a Télam que “el proyecto va a salir. Soy optimista. Estamos haciendo las cosas bien. Nos escuchan. Tenemos al lado a profesionales de la Universidad Nacional de La Plata y del Conicet. Lo que esperamos es que nos den un permiso especial, que podría salir del Ministerio de Salud donde nos vienen escuchando, para comenzar el proyecto•.
La idea del intendente es seguir el camino iniciado en Chile, donde al impulso de organizaciones de mamás de niños con epilepsia, se logró la aprobación oficial y en mayo, ya tendrán su primer remedio en base a cannabis.
El síndrome de West o de los espasmos infantiles, es una encefalopatía epiléptica que en otros países, como Estados Unidos, se trata con medicina cannábica, donde en algunos estados de ese país, se produce legalmente. Desde allí es exportada por algunas familias argentinas.
Entre el público había bebes, niñas y niños que tienen la enfermedad y otras asociadas. Papás que, mientras escuchaban a médicos, abogados, cultivadores de la planta y testimonios de pacientes, se ocupaban de que sus hijos estuvieran cómodos en sus sillas adaptadas o abuelos que no podían contener las lágrimas mientras las mamás contaban la falta de calidad de vida que implica no acceder al derecho completo a la salud.
“Invito a los políticos a recorrer los hospitales, a que hablen con nosotras, que miren a los ojos a nuestros hijos y que después se sienten en sus bancas a legislar o a tomar las decisiones que necesitamos para tener medicina en base a cannabis. No queremos hacer esto ilegal, a escondidas.
No nos dejen solos”, imploró llorando Laura Alasi, la mujer que consiguió la primera autorización oficial para exportar la medicina para su hija.
Reunidas en CAMEDA, y junto a la asociación Umbrales, profesionales universitarios, cultivadores de marihuana, médicos, científicos del Conicet, madres, padres y pacientes anunciaron que seguirán incidiendo en los distintos ámbitos para lograr que la medicina en base a cannabis sea legal en Argentina.
Las mamás, además, conformaron una red latinoamericana, donde la experiencia de Uruguay, donde es legal la marihuana, y de Chile que tendrá su primera medicina en base a la planta, les permite sumar estrategias.
“Hay desinformación, por eso estos espacios son esenciales. Necesitamos de todos para difundir. Que nos escuchen”, señaló la titular de Cameda.
